- Vi er heldige som har kunnet ta opp lån på huset for å bli frisk. Det er det slett ikke alle som kan, sier Lill Tove Jakobsen med mannen Åge Eriksen ved sin side.

- Vi er heldige som har kunnet ta opp lån på huset for å bli frisk. Det er det slett ikke alle som kan, sier Lill Tove Jakobsen med mannen Åge Eriksen ved sin side. Foto:

Pasientene Norge ikke vil vite av

Legemiddelindustrien tjener store penger på rådyr bremsemedisin som ikke gjør ms-pasienter friske. Hvorfor satses det ikke penger i Norge på å få godkjent stamcelletransplantasjon, en behandling norske ms-pasienter reiser i hopetall til utlandet for å ta - på egen regning?
Helle øStvik
Publisert
DEL
Legemiddelindustrien tjener store penger på rådyr bremsemedisin som ikke gjør ms-pasienter friske. Hvorfor satses det ikke penger i Norge på å få godkjent stamcelletransplantasjon, en behandling norske ms-pasienter reiser i hopetall til utlandet for å ta - på egen regning?

«Den dagen æ døde» synger Lill Tove Jakobsen (45) for full hals sammen med mannen Åge Eriksen i bandet «Tilt Love». Det er mandag ettermiddag og scenen er Hammerfest kunstforenings galleri Verk som paret har fått låne for anledningen. Publikum er familie og venner i en lukket åpning av «Kunst for Lill Tove». Tirsdag åpnet salgsutstillingen for alle, med underholdning av ulike lokale musikere hver kveld.

Etter å ha kjent tegn på sykdommen i mange år, fikk hun diagnosen MS i 2007. Siden da har trebarnsmora gått på sterke bremsemedisiner. Etter en konsultasjon hos nevrolog sist høst fikk hun de dårlige nyhetene om at sykdommen hadde gått over i en sekundær progressiv fase.

– Det var ikke snakk om at de ville gjøre noe mer, at jeg skulle få noen ny form for behandling. Nå skulle det bare få fortsette i full fart én vei – nedover.

De siste par årene har hun kjent på det det sjøl, hvordan hun har blitt drastisk verre. Hun kjenner det på kroppen, hvordan hun snart kan komme til å havne i rullestol.

17. mai i år klarte hun så vidt å marsjere noen få meter med trommekorpset «Slagsida». Året før hadde hun trommet seg hele veien fra kaia til byens kulturhus AKS.

LES OGSÅ: Kirkekor, Geggståkk og yoga for ms-syke Lill Tove

LES OGSÅ: – Jeg var så syk at jeg ikke visste opp eller ned på verdenen

LES OGSÅ: Arrangerte loppemarked for MS-rammede Monica: – Dette er helt overveldende!

På legens kontor

– Allerede på legens kontor i Tromsø bestemte jeg meg for stamcelletransplantasjon, uten at jeg ville si noe til nevrologen. For jeg visste at han kom til å fraråde det. Men nå sto jeg altså alene og på egen hånd. Det var som et sjokk å innser det, at jeg ikke lenger ville bli ivaretatt av det norske helsevesenet.

Det viste seg å være tre års ventetid for behandling i Murmansk, så Lill Tove bestemte seg for Mexico hvor hun kunne få plass allerede i september 2016. Sykehuset og behandlingen der har dessuten fått gode anbefalninger fra dårlige pasienter som har opplevd å bli tilnærmet friske.

Lill Tove og Åge med sitt eget band "Tilt Love" underholdt under åpningen av "Kunst for Lill Tove" mandag.

Lill Tove og Åge med sitt eget band "Tilt Love" underholdt under åpningen av "Kunst for Lill Tove" mandag. Foto:

Rundt 700.000 kroner regner Lill Tove og mannen Åge med at reisen til Mexico samt etterbehandlingene i London vil koste. De har tatt opp lån på huset og har allerede sendt 450.000 kroner til sykehuset i Mexico.

– Jeg hadde ikke lyst til å gå ut i sosiale medier og tigge penger, derfor denne salgsutstillingen. Og en ting til: Jeg skal bli helt frisk, sier hun over mikrofon til jubel fra publikum.

I en familie bestående av flere kunstnere er veggene fylt opp med bilder som kan bys på. Åges sylskarpe og satiriske avistegninger printes ut og selges både med og uten ramme. Pengene de får inn, skal gå til behandlingen.

Mexico og London

– Behandlingen i Mexico er litt mildere enn den i Murmansk, og krever derfor fem etterbehandlinger.

Etterbehandlingene består av relativt enkle etterfyllinger av cellegift, noe alle norske sykehus, også det hjemme i Hammerfest, kan gi. Likevel er Lill Tove og mannen tvunget till å selv dekke kostbare reiser til London hver eneste gang. De norske sykehusene nekter å følge opp MS-pasienter som har latt seg behandle i utlandet.

– Jeg føler meg nesten som en kriminell, på grunn av måten jeg blir møtt på av det norske helsevesenet. Som om jeg gjør noe galt, når det eneste jeg vil er å ta den eneste behandlingen jeg kan bli bedre av. Det er fullstendig absurd at de uten å blunke skriver ut svindyre medisiner som faktisk ikke helbreder, med i beste fall bare bremser sykdomsutviklingen. Bare i bremsemedisin har jeg kostet Staten 250.000 kroner i året. Mens legemiddelindustrien selvfølgelig har tjent grovt. Staten hadde spart masse penger på å få utprøvd og godkjent stamcelletransplantasjon som behandling, så raskt som mulig. Men i og med at de har overlatt til legemiddelindustrien å bestemme hvilke behandlinger og medisiner som skal prøves ut, så kommer det neppe til å skje, sier Lill Tove.

(artikkelen fortsetter under bildet)

- Dere kan gjerne by på bildene, oppfordrer Lill Tove til Miriam Eriksen og Ann Merete Kielland. Salgsutstillingen, med underholdning hver kveld, er åpen til og med mandag 4. juli.

- Dere kan gjerne by på bildene, oppfordrer Lill Tove til Miriam Eriksen og Ann Merete Kielland. Salgsutstillingen, med underholdning hver kveld, er åpen til og med mandag 4. juli. Foto:

Lill Tove og Åge med sitt eget band "Tilt Love" underholdt under åpningen av "Kunst for Lill Tove" mandag. Lill Tove mener dette har skapt et klasseskille i Norge.

– Jeg er så heldig at vi har muligheten til å ta lån på huset, for å få behandlingen. Jeg har en fantastisk mann og en familie som støtter meg hele veien. Det er det slett ikke alle som har. Det er heller ikke alle som kan eller vil «tigge» om penger via sosiale medier. Disse blir taperne i Helse-Norge. Når jeg blir frisk, for det skal jeg bli, så kommer jeg til å bruke alle mine nyvunnede krefter helt til den dagen stamcelletransplantasjon blir godkjent og tilbudt alle MS-syke i Norge.

Hun viser til de mange MS-syke som allerede har fått gjennomført stamcelletransplantasjon, og som har blitt så godt som 100 prosent friske.

Skandale

En av dem er lege Sigbjørn Rogne som fikk diagnosen MS i 2009.

– Det er en skandale at MS-pasientene i over 10 år har blitt nektet å få stamcelletransplantasjon som stanser sykdommen og som også er langt rimeligere enn bremsemedisinene. Situasjonen er ekstraordinær og krever ekstraordinære tiltak. Det er opplagt at de regionale helseforetakenes forskningsmidler ikke strekker til. Staten må øremerke midler til behandlingsstudier med stamcelletransplantasjon også på MS-pasienter med vanlig sykdomsaktivitet, siden sykdomsmekanismen er den samme som hos MS -pasienter med hissigst sykdomsaktivitet, og det ennå ikke er utført behandlingsstudier med stamcelletransplantasjon på disse. Sverige stamcelletransplanterer nå 50 MS-pasienter årlig, og planlegger å øke antallet betraktelig, sier Rogne.

I 2015 valgte han å reise til Firenze for å ta stamcelletransplantasjon der.

– Jeg fikk livet tilbake. Før behandlingen hadde jeg fatigue, store søvnplager og alt var et ork. Allerede mens jeg var på sykehuset ble dette bra. Og nå har balansen, tarmfunksjon og mye annet, bedret seg også, sier han.

Rogne er sterkt kritisk til at legemiddelindustrien i dag styrer hvilken behandling norske MS-pasienter blir tilbudt fra det offentlige.

– Legemiddelfirmaene vil ikke forske på stamcelletransplantasjon, siden cellegiftene i behandlingen har vært brukt i kreftbehandling i flere tiår, og patentene har løpt ut. De utvikler derfor nye patenterte bremsemedisiner for å få størst mulig avkastning. Dette til tross for at virkningsmekanismen til stamcelletransplantasjon er langt bedre kjent enn for bremsemedisinene, og at stamcelletransplantasjon i 15 år har vist langt bedre effekt enn bremsemedisinene som både har sterkt livskvalitetssenkende og farlige bivirkninger.

Rogne mener dagens godkjenningssystem for nye behandlinger og legemidler er dysfunksjonelt, siden legemiddelfirmaene utfører 85 prosent av studiene hvor et nytt legemiddel eller en ny behandling må ha vist effekt for å bli godkjent.

– Legemiddelfirmaene kan dermed utføre studier på de legemidlene og behandlingene som gir høyest avkastning, det holder at effekten på MS-sykdommen er bedre enn placebo. Derfor betaler nå staten rundt 200.000 kroner hvert år i opptil 20 år per MS-pasient for ineffektive bremsemedisiner, i stedet for å betale 500.000 kroner en gang for stamcelletransplantasjon som kan stanse MS-sykdommen, sier Sigbjørn Rogne.

Forsker på ny bremsemedisin

Informasjonsansvarlig hos legemiddelindustriforeningen, Espen Snipstad, bekrefter at industrien må tjene penger.

– Dette er noe vi står oppe i hver dag. Vi kan rett og slett ikke prioritere å utvikle ting vi ikke tjener penger på. Et slikt studie krever en kontrollgruppe. Dette vil være svært kostbart og må sees i sammenheng med mulig inntjening, sier Snipstad.

Leder av legemiddelindustriens FAU-utvalg Steinar Thoresen sier at industrien ønsker andre behandlingsformer velkommen, men bekrefter at de likevel konsentrerer forskningen rundt nye bremsemedisiner.

– Legemiddelindustrien ser det som sin primære oppgave å utvikle nye og innovative medisiner mot alvorlige sykdommer som blant annet MS. Vi ønsker selvsagt andre behandlingsformer velkommen. Det pågår en intens forskning på MS blant flere store legemiddelselskaper, både for å øke kunnskap om hva sykdommen skyldes og for å oppdage nye medikamenter som kan bremse sykdommen, sier han.

– Utprøving av nye medisiner kan ta meget lang tid og være meget kostbart. Det er ikke uvanlig at det tar 10–12 år fra et medikament ansees som lovende i et laboratorium, til det er godkjent til bruk i Norge og Europa. Dette kan koster flere milliarder kroner og det kun få lovende substanser som når pasientene. Andel forsøk som mislykkes er meget stor, sier Thoresen.

Helse- og omsorgsdepartementet svarer...

Etter å ha sendt spørsmål skriftlig til helse- og omsorgsdepartementet, får iFinnmark disse svarene fra statssekretær i helse- og omsorgsdepartementet.

– Hvordan kan helse- og omsorgsministeren forsvare at staten har gitt ansvaret for utprøvingen av nye legemidler til legemiddelindustrien selv?

«Hvilke kliniske utprøvinger som gjennomføres bestemmes ikke av staten. Kliniske utprøvinger med legemidler initieres og gjennomføres av både legemiddelindustrien og i helsetjenesten av forskerne selv. Hvilke studier som finansieres i det offentlige er et resultat av en vurdering av forskningens kvalitet og forventede nytte.» 

«Det er en politisk målsetning at det bør være en balanse mellom kliniske utprøvinger initiert av industrien og i tjenesten, dette for å sikre et mangfold i tilbudet og for å gi flere pasienter mulighet til å delta i klinisk utprøvning av legemidler.»

– Hvordan tenker helse- og omsorgsministeren at man skal få testet med kontrollgruppe behandlingsformer som har vist seg å være gode, men som legemiddelindustrien ikke tjener penger på?

«Det offentlige må sørge for innhenting av kunnskap på områder der det offentlige har behov for ny kunnskap og som ikke ivaretas av industrien. Dette omtales i legemiddelmeldingen som kom tidligere i år. I meldingen foreslås det blant annet et nytt program for klinisk behandlingsforskning i spesialisthelsetjenesten som vil gi mer forutsigbar finansiering av store nasjonale kliniske studier.»

– Dette er ikke svar på mine spørsmål. Er det mulig og få intervjue noen fra departementet over telefon?

«Vi oppfatter at vi har svart på spørsmålene, og har ikke noen ytterligere kommentarer.»

LES OGSÅ: Erna om behandling av ms-syke: «Vi har gode medisiner i Norge»

Artikkeltags